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El Grupo Provincial VOX Huelva ha registrado una moción en la Diputación onubense para “garantizar una vida y muerte dignas a los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA)”, que presentará en el próximo pleno ordinario correspondiente al mes de marzo.
El portavoz de VOX en la institución provincial, Miguel Ángel Sánchez, ha recordado que “el 8 de marzo de 2022, el Congreso de los diputados aprobó por unanimidad la toma en consideración y tramitación de una proposición de ley para garantizar un trato digno y una atención adecuada a todas las personas que padecen ELA y a sus familias, la conocida como Ley ELA”. En este sentido, ha lamentado que, “pese a las expectativas y esperanzas generadas en los enfermos y en sus familias, el Gobierno bloqueó hasta en cuarenta y nueve ocasiones la tramitación de esta norma que venía a garantizar los derechos y condiciones de vida de los 4.000 enfermos de ELA”.
Asimismo, Sánchez Cuéllar ha indicado que “en octubre de 2023, el Grupo Parlamentario VOX registró en el Congreso una proposición de ley con el objetivo de recuperar y poner en marcha una ley para mejorar la vida de las personas con ELA”. Sin embargo, el Gobierno la bloqueó y no se admitió a trámite, bajo la justificación de que, “teniendo en cuenta que el número de potenciales beneficiarios con prestaciones por dependencia que están declarando IRPF con cuota positiva sería de 66.641 personas, representaría un coste estimado de 38 millones de euros”.
La negativa del Gobierno a la tramitación de esta ley es para el diputado de VOX “una muestra más de que los enfermos no son una prioridad ni para el PSOE ni para sus socios”, dado que “el coste en términos macroeconómicos es irrisorio”.
Con respecto a la aprobación de una norma a nivel nacional que dé pronta respuesta a los enfermos y familiares, el portavoz en Diputación es consciente de que “la ley va a tardar y no va a dar respuesta a corto plazo”. Por eso, “allí donde VOX tiene representación, va a tratar de aportar soluciones útiles”, ya que, “aunque la aprobación de la Ley ELA es de competencia nacional, no es menos cierto que es obligación de todas las instituciones, también de los ayuntamientos y diputaciones, acabar con esta situación y mejorar la vida de enfermos y familiares, actuando dentro de sus respectivos ámbitos competenciales”.
A nivel autonómico, Sánchez Cuéllar ha valorado positivamente la PNL registrada esta semana por el Grupo Parlamentario VOX Andalucía, en la que el partido exige al Gobierno de Moreno Bonilla “que incremente con 15 millones de euros de fondos propios, las ayudas a los enfermos de ELA y otros grandes dependientes, para que se adecuen a los gastos reales a los que hacen frente, derivados de su enfermedad”, así como “una línea de ayudas para garantizar la calidad de vida de enfermos de similares características”. Entre otras medidas, VOX pide “incluir en el bono social térmico a aquellos enfermos que dependen de ventilación mecánica”, una medida ante la que “el Ejecutivo de Moreno Bonilla deberá posicionarse ante los andaluces y decirles si está con los que más lo necesitan o si prefiere continuar con su calculadora política”.
Desde el GP VOX Andalucía han señalado que “hace solo unos meses el PP rechazó con su mayoría en el Senado medidas esenciales como el bono social eléctrico para aquellos que dependen de la ventilación mecánica”.
En relación a las posibilidades de prestar ayuda desde la Diputación de Huelva, Sánchez Cuéllar ha explicado que “al ser la ayuda a domicilio un servicio que compete a diputaciones y ayuntamientos, vamos a proponer medidas que puedan paliar a corto plazo algunos problemas que tienen estas familias”, añadiendo que “desde esta Corporación se pueden poner en marcha iniciativas que, con un mínimo presupuesto, pueden mejorar la vida de los enfermos y sus familias, aliviando no sólo la carga de trabajo, sino también la emocional”.
“No nos vamos a quedar de brazos cruzados mientras siguen aplazando sine die la tramitación de la ley ELA”, ha aseverado el diputado de VOX, al tiempo que ha subrayado una frase del manifiesto leído el pasado mes de febrero en el Congreso por la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), para poner de relieve la imperiosa necesidad de formación específica en esta área. “Las personas enfermas de ELA no tenemos ni siquiera cuidadores expertos. Hay una inmensa carencia de trabajadores formados”.
Es por ello que la moción de VOX incluye en sus puntos de acuerdo la reafirmación de la Diputación “en su compromiso y apoyo a las personas enfermas con ELA”, así como la creación de “un programa de formación especializada para la atención y el cuidado de los enfermos de ELA destinado a cuidadores profesionales y a los familiares, en colaboración con los ayuntamientos”.
Además, la iniciativa contempla “incluir en el pliego de condiciones para la adjudicación de contratos del servicio de ayuda a domicilio, como requisito para las empresas, que haya un número de trabajadores suficientes con formación específica para la atención de la esclerosis lateral amiotrófica”.
